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Perinatale Asphyxie - Was bedeutet die Diagnose für mein Kind und unsere Familie?

Die Diagnose einer perinatalen Asphyxie kann für Eltern zunächst verunsichernd und sehr belastend sein. Viele Fragen tauchen auf, und die Situation kann überwältigend wirken. Auf dieser Seite möchten wir Ihnen verständlich erklären, was diese Diagnose bedeutet, wie Ihr Kind behandelt wird und was in den nächsten Tagen und Wochen auf Sie zukommen kann.

Häufige Fragen

Hier finden Sie Antworten auf häufige Fragen zu therapeutischer Hypothermie.

Eine perinatale Asphyxie bedeutet, dass ein Neugeborenes rund um die Geburt nicht ausreichend mit Blut und damit Sauerstoff versorgt wurde. Dies kann vor, während oder kurz nach der Geburt auftreten. Meist sind vorher keine Anzeichen dafür bekannt und die Situation tritt sehr plötzlich ein. In Deutschland sind etwa 4 bis 8 von 1.000 Neugeborenen betroffen. Wichtig ist: Nicht jeder Sauerstoffmangel führt automatisch zu bleibenden Schäden. Der Körper eines Neugeborenen hat Schutzmechanismen, die helfen können, eine solche Situation zu überstehen. Dennoch können verschiedene Organe betroffen sein – insbesondere das Gehirn. Aus diesem Grund ist eine schnelle und strukturierte medizinische Versorgung entscheidend, um ggf. eine Therapie einzuleiten.

Wenn das Gehirn durch den Sauerstoff- und Durchblutungsmangel beeinträchtigt wird, spricht man von einer hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie, kurz HIE. Diese kann unterschiedlich ausgeprägt sein, von sehr milde bis sehr schwer.
Mögliche Anzeichen sind:

  • ungewöhnliche Müdigkeit
  • verminderte Reaktion
  • veränderte Muskelspannung
  • Bewusstlosigkeit
  • Krampfanfälle.

Je nach Ausprägung wird die HIE wie oben erwähnt in drei Schweregrade eingeteilt: leicht, moderat und schwer. Diese Einteilung hilft dem Behandlungsteam dabei, die bestmögliche Therapie zu planen.

Wenn das Gehirn nicht ausreichend mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt wird, kommt es zu einem Energiemangel in den Nervenzellen. Dadurch können wichtige Zellfunktionen nicht mehr aufrechterhalten werden, und erste Zellschäden können bereits während dieser Phase entstehen. Nachdem die Durchblutung und Sauerstoffversorgung wieder hergestellt ist, kommt es jedoch häufig zu einer zweiten Phase der Schädigung. In dieser Phase werden durch komplexe Stoffwechsel- und Entzündungsprozesse zusätzliche Belastungen für die Gehirnzellen ausgelöst. Dabei spielen unter anderem Veränderungen im Energiehaushalt der Zellen, eine vermehrte Freisetzung von Botenstoffen und Entzündungsreaktionen eine Rolle. Diese Prozesse können dazu führen, dass weitere Zellen geschädigt werden oder absterben. Zwischen diesen beiden Phasen liegt ein zeitlich begrenztes therapeutisches Fenster. In dieser Phase können Behandlungen wie die therapeutische Hypothermie dazu beitragen, die schädlichen Prozesse zu verlangsamen und das Ausmaß der Hirnschädigung zu reduzieren. Wichtig ist, dass sich die Auswirkungen nicht immer sofort vollständig zeigen. Die Funktion des Gehirns kann sich in den ersten Lebenstagen noch verändern. Deshalb wird Ihr Kind in dieser Zeit kontinuierlich überwacht.

Neugeborene mit Verdacht auf eine HIE werden auf einer neonatologischen Intensivstation betreut. Dort wird Ihr Kind rund um die Uhr überwacht. Alle wichtigen Körperfunktionen werden kontrolliert, dazu gehören Gehirn, Herz, Lunge und andere Organe. Moderne Geräte messen kontinuierlich Herzschlag, Sauerstoffversorgung und Blutdruck. Je nach Zustand benötigt Ihr Kind Unterstützung, zum Beispiel bei der Atmung oder durch Medikamente. Diese werden so eingesetzt, dass Ihr Kind möglichst ruhig und schmerzfrei ist. Sie sind in dieser Situation als Eltern ein wichtiger Teil der Betreuung. Ihr Kind braucht Ihre Nähe. Ihre Stimme, Ihr Geruch und Ihre Anwesenheit können Ihrem Kind Sicherheit geben. Außerdem ist die Muttermilch wichtig für die Ernährung Ihres Kindes. Damit Sie trotz aller Sorge Muttermilch produzieren können, ist die Nähe zu Ihrem Kind wichtig.
Während der Behandlung können Sie Ihr Kind selbstverständlich berühren – das ist gut und wichtig. Sprechen Sie mit Ihrem Kind oder legen Sie ihm zum Beispiel ein getragenes T-Shirt von sich dazu. Je nach Situation ermöglichen einige Kliniken auch ein vorsichtiges Bonding, teilweise sogar während der Hypothermie-Therapie. Was konkret möglich ist, bespricht das Behandlungsteam individuell mit Ihnen. Solche kleinen Dinge können für Ihr Kind beruhigend sein – und oft auch für Sie selbst eine wichtige Unterstützung. Zögern Sie nicht, Fragen zu stellen. Das Behandlungsteam wird Sie begleiten und Ihnen alle Schritte verständlich erklären.

Neugeborene mit Verdacht auf eine HIE werden auf einer neonatologischen Intensivstation betreut. Dort wird Ihr Kind rund um die Uhr überwacht. Alle wichtigen Körperfunktionen werden kontrolliert, dazu gehören Gehirn, Herz, Lunge und andere Organe. Moderne Geräte messen kontinuierlich Herzschlag, Sauerstoffversorgung und Blutdruck. Je nach Zustand benötigt Ihr Kind Unterstützung, zum Beispiel bei der Atmung oder durch Medikamente. Diese werden so eingesetzt, dass Ihr Kind möglichst ruhig und schmerzfrei ist. Sie sind in dieser Situation als Eltern ein wichtiger Teil der Betreuung. Ihr Kind braucht Ihre Nähe. Ihre Stimme, Ihr Geruch und Ihre Anwesenheit können Ihrem Kind Sicherheit geben. Außerdem ist die Muttermilch wichtig für die Ernährung Ihres Kindes. Damit Sie trotz aller Sorge Muttermilch produzieren können, ist die Nähe zu Ihrem Kind wichtig. Während der Behandlung können Sie Ihr Kind selbstverständlich berühren – das ist gut und wichtig. Sprechen Sie mit Ihrem Kind oder legen Sie ihm zum Beispiel ein getragenes T-Shirt von sich dazu. Je nach Situation ermöglichen einige Kliniken auch ein vorsichtiges Bonding, teilweise sogar während der Hypothermie-Therapie. Was konkret möglich ist, bespricht das Behandlungsteam individuell mit Ihnen. Solche kleinen Dinge können für Ihr Kind beruhigend sein – und oft auch für Sie selbst eine wichtige Unterstützung. Zögern Sie nicht, Fragen zu stellen. Das Behandlungsteam wird Sie begleiten und Ihnen alle Schritte verständlich erklären.
Wenn sich in den ersten Lebensstunden eine moderate oder schwere HIE zeigt, wird eine Kühlbehandlung durchgeführt. Dabei wird Ihr Kind für etwa 72 Stunden kontrolliert auf eine Körpertemperatur von 33 bis 34 Grad gekühlt. Dies geschieht mit speziellen Geräten und unter kontinuierlicher Überwachung.
Nach einem Sauerstoffmangel entstehen im Gehirn Prozesse, die erst Stunden später weitere Schäden verursachen können. Die Kühlung verlangsamt diese Prozesse und kann helfen, das Gehirn zu schützen. Wichtig zu wissen ist, dass die Kühlung bereits entstandene Schäden nicht rückgängig machen kann, aber dazu beiträgt, Folgeschäden zu verringern. Studien zeigen, dass diese Behandlung die Chancen auf eine gute Entwicklung verbessern kann. Nebenbei kommt die Kühlungstherapie nicht nur dem Gehirn zu Gute – auch für die Nieren, die Leber und das Herz kann die Kühlung Zellstress reduzieren.

Die Behandlung sollte idealerweise innerhalb der ersten 6 Stunden beginnen, da sie in diesem Zeitraum am wirksamsten ist. Es ist jedoch wichtig die Diagnose einer moderaten bis schweren HIE zu stellen, denn: nicht jeder Sauerstoff- und Durchblutungsmangel bedeutet gleichzeitig auch eine Hirnschädigung. Das Behandlungsteam wird daher erst sorgfältig prüfen, ob Ihr Kind von der Therapie profitieren kann.

Ihr Kind wird eng überwacht. Häufig benötigt es Unterstützung bei der Atmung und Medikamente, um möglichst ruhig und stabil zu bleiben. Wir wissen, dass die Kältetherapie unangenehm und auch stressig sein kann – daher bekommt ihr Kind auch Medikamente, um keine Schmerzen oder Stress zu haben. Für Sie als Eltern kann die Situation stressig sein, da sehr viele Infusionspumpen zum Einsatz kommen – zögern Sie nicht sich die einzelnen Dinge erklären zu lassen. Das Behandlungsteam wird sich hierfür jederzeit Zeit nehmen.
Nach 72 Stunden wird Ihr Kind langsam wieder auf eine normale Körpertemperatur erwärmt. Auch in dieser Phase erfolgt eine intensive Überwachung.

Die Entwicklung nach einer hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie (HIE) kann unterschiedlich sein. Sie reicht von einer unauffälligen Entwicklung bis hin zu schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen. Kein Kind entwickelt sich genau gleich – selbst bei ähnlichen Befunden kann der Verlauf sehr unterschiedlich sein.

Mögliche Folgen können sein:

  • Entwicklungsverzögerungen
  • Einschränkungen der Bewegung (zum Beispiel spastische Lähmungen)
  • Lern- und Konzentrationsschwierigkeiten
  • Epilepsie
  • Seh- oder Hörstörungen.

In schweren Fällen können ausgeprägte körperliche und geistige Behinderungen auftreten. Dieses Spektrum gehört zur Erkrankung dazu und sollte offen benannt werden.

Wie sich ein Kind entwickelt, hängt von verschiedenen Faktoren ab, insbesondere davon, welche Bereiche des Gehirns betroffen sind, wie stark die Schädigung ausgeprägt ist und wie gut sich das Gehirn anpassen kann. Gerade im frühen Kindesalter besitzt das Gehirn eine gewisse Anpassungsfähigkeit (Neuroplastizität), die helfen kann, Funktionen teilweise zu übernehmen und die Entwicklung zu unterstützen.

Trotzdem gilt: Eine sichere Vorhersage ist in den ersten Lebenstagen oft nicht möglich. Viele Kinder entwickeln sich gut oder mit nur geringen Auffälligkeiten, andere benötigen Unterstützung im Alltag. Die tatsächliche Entwicklung zeigt sich erst im Verlauf. Deshalb sind regelmäßige Kontrollen und eine enge medizinische Begleitung besonders wichtig.

Nach der Entlassung wird Ihr Kind weiter begleitet. Es erfolgen regelmäßige Untersuchungen, um die Entwicklung zu beobachten. Bei Bedarf können frühzeitig unterstützende Maßnahmen eingeleitet werden, wie, Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie. Ziel ist es, die Entwicklung Ihres Kindes bestmöglich zu unterstützen und Sie als Familie zu begleiten.

Eine solche Situation ist für Eltern oft sehr belastend und mit vielen Sorgen verbunden. Gefühle wie Angst, Unsicherheit oder Überforderung sind völlig normal. Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen. Neben dem medizinischen Team stehen Ihnen häufig auch psychosoziale Dienste im Krankenhaus zur Verfügung. Diese können bei organisatorischen, sozialen oder emotionalen Fragen unterstützen.

Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern kann sehr hilfreich und entlastend sein. Der Bundeselternverband Asphyxie und HIE bietet die Möglichkeit, Erfahrungen zu teilen, sich zu vernetzen und Unterstützung zu finden.

Nein. Ihr Kind erhält Medikamente, damit es möglichst ruhig und schmerzfrei ist.

Ja! Das Behandlungsteam zeigt Ihnen, was möglich ist.

Das ist unterschiedlich und hängt vom Verlauf ab. Häufig sind es mehrere Tage bis Wochen.

Das hängt davon ab, wie stabil Ihr Kind ist und wie sich der Verlauf entwickelt.

Das lässt sich am Anfang meist nicht sicher sagen. Viele Kinder entwickeln sich gut, manche benötigen Unterstützung.

Nicht jedes Krankenhaus kann die Kühlbehandlung durchführen. In solchen Fällen wird Ihr Kind in ein spezialisiertes Zentrum verlegt.

  • Ihr Kind wird intensiv überwacht und bestmöglich behandelt.
  • Es gibt wirksame Therapien, um das Gehirn zu schützen.
  • Der Verlauf ist individuell und entwickelt sich über die Zeit.
  • Sie sind ein wichtiger Teil des Teams und werden auf diesem Weg begleitet.

Der Bundeselternverband Perinatale Asphyxie und HIE e.V. ist eine bundesweite Elterninitiative für Familien, deren Kinder unter der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten haben. Ziel des Vereins ist es, betroffenen Eltern eine Stimme zu geben, Austausch zu ermöglichen und eine verlässliche Anlaufstelle für Informationen, Unterstützung und Vernetzung in Deutschland aufzubauen.

Weitere Informationen sowie Angebote für betroffene Familien finden Sie auf der Internetseite des Bundeselternverbandes.